ساعد الطفل صبري! مرضه الوراثي النادر (PKU) يمنعه من تناول معظم الأطعمة

تم تحديث معلومات الحالة والمبلغ في 19 مايو 2022

المبلغ المطلوب

يحتاج صبري إلى 660 دينار أردني مقسمة على النحو التالي:

• طعام خاص (ويفر ، بسكويت ، شوكولاتة قابلة للدهن، الخ) لمدة 6 أشهر: 3 وحدات شهريًا من كل صنف.

      بإجمالي 420 دينار

• فواكه وخضروات لمدة 6 أشهر: 2 كيلو من كل نوع في الشهر.

      بإجمالي 240 دينار

كيف يمكنك المساعدة؟

صبري هو طفل يبلغ من العمر سنة واحدة، ويعاني من فتحتين وتيبس في القلب بالإضافة إلى مرض وراثي نادر يسمى بيلة الفينيل كيتون (PKU)، حيث لا يستطيع المريض هضم الحمض الأميني فينيل ألانين. نتيجة لذلك، لا يمكنه تناول أي شيء يحتوي على البروتين، وبالتالي فإن صبري يحتاج إلى طعام خاص يشمل حليب ودقيق وأطعمة أخرى خاصة بشكل عام. للأسف، لا يوفر له تأمين عائلته الكثير من بدائل الطعام باهظة الثمن، وبمساعدتك، ستتمكن أسرته من تأمين احتياجاته الشهرية من المواد الغذائية الخاصة والتحكم بحالته.

قصة "صبري"

يطلق على مرض صبري الوراثي النادر اسم (Phenylketonuria - PKU)، حيث شخص صبري به فوراً بعد ولادته، وهو عيب خلقي في التمثيل الغذائي ينتج عنه انخفاض التمثيل الغذائي للحمض الأميني فينيل ألانين. فإذا تركت الحالة من دون علاج، يمكن أن يؤدي مرضه إلى إعاقة ذهنية ونوبات صرع ومشاكل سلوكية واضطرابات عقلية. قد يؤدي أيضًا إلى ظهور رائحة كريهة وتفتح في لون الجلد. 

تعاني والدة صبري أيضًا من ظروف صحية خاصة بها أيضاً،  وتعتني بأخته المصابة بمرض وفتحتين وتيبس في القلب.

لا يغطي تأمين الأسرة متطلبات صبري الغذائية، ولكن الأسرة تتلقى دعم حكومي حيث يتم تزويدهم بكمية الحليب الكاملة التي يحتاجها صبري ولكنه لا يغطي بدائل طعامه. والد صبري عامل بناء بأجر يومي ويتقاضى حوالي 250 دينارًا شهريًا. الأسرة بحاجة إلى سد دين بسبب محاولة بدء مشروع لم تكلل بالنجاح، ويتم صرف معظم الراتب لسداد جزء من الدين، وتوفير الضروريات الأساسية للأسرة. 

لذلك ، فإن صبري معرض لخطر تفاقم حالته الصحية في حال لم يتم تزويده بالكمية والنوع المناسبين من العناصر الغذائية.