ما زال صبري بحاجة لدعمنا في توفير الغذاء الخاص والمناسب لمرضه الوراثي النادر (PKU)

المبلغ المطلوب - 294 دينار أردني لمدة 4 أشهر

يبلغ صبري حالياً سنة ونصف، ويعاني من فتحتين وتيبس في القلب بالإضافة إلى مرض وراثي نادر يسمى بيلة الفينيل كيتون (PKU)، حيث لا يستطيع هضم الحمض الأميني فينيل ألانين. نتيجة لذلك، لا يمكنه تناول أي شيء يحتوي على البروتين، وبالتالي فإن صبري يحتاج إلى طعام خاص يشمل حليب ودقيق وأطعمة أخرى خاصة خالية من البروتين مثل ويفر وبسكويت ولبن و شيكولاتة قابلة للدهن، الخ. 

كيف يمكنك المساعدة

للأسف، لا يوفر له تأمين عائلته الكثير من بدائل الطعام باهظة الثمن، ولكن بمساعدتك، ستتمكن أسرته من تأمين احتياجاته الشهرية من المواد الغذائية الخاصة والتحكم بحالته حيث أن صبري في مرحلة نمو ومساعدة والديه في تأمين غذاء يناسب احتياجاته الخاصة سيمكّنه من اكتساب الصحة والنمو السليم لأسنانه والمشي وبناء جسد قوي.

إعانة والديّ صبري في الحملة الثانية سيخفف العبء عنهم خلال الأربعة أشهر القادمة إلى أن يتمكنوا من تأمين مستلزمات طفلهم الغذائية مع جهة أخرى بعد ذلك.

قصة الطفل صبري

يطلق على مرض صبري الوراثي النادر اسم (Phenylketonuria - PKU)، حيث شُخِّص صبري به فوراً بعد ولادته، وهو عيب خلقي في التمثيل الغذائي ينتج عنه انخفاض التمثيل الغذائي للحمض الأميني فينيل ألانين. فإذا تركت الحالة من دون علاج، يمكن أن يؤدي مرضه إلى إعاقة ذهنية ونوبات صرع ومشاكل سلوكية واضطرابات عقلية. قد يؤدي أيضاً إلى ظهور رائحة كريهة وتفتح في لون الجلد.

يتقاضى والد صبري أجراً يومياً من عمله في المياومة يكاد أن يكفيه لتوفير الاحتياجات الأساسية اليومية لأسرته، كما أنه يعاني من ضعف نظر شديد لدرجة أنه لا يرى في احدى عيونه والتهاب حاد في أسنانه، كما أن والدة صبري مصابة بداء السكري وأخته الكبرى تعاني من مرض في القلب وفتحتان وتيبّس في القلب.